中国究竟有多少孤独症儿童?据不完全统计数据显示，孤独症儿童有上千万名，目前这个数字还在上升。

她至今都清楚地记得，2009年4月2日，世界第二个自闭症日。在当天媒体的报道中，看到一篇介绍自闭症人群的文章。在那之前，她从来都没听说过“自闭症”这个病的名字。

那个时候，子明明已经1岁零8个月大了。和一般1岁左右就能发音说话的孩子不同，明明一直都还没说过话。她以为是儿子的听力有问题，去医院检查，但并没发现问题。程慧以为，也许儿子只是学说话比较晚。

直到那一天，正好看到报纸上的文章，里面一条一条介绍自闭症人群的表现：不愿与人对视，不愿说话，反应迟钝以及种种行为异常。

她心里咯噔一下子，文章中一条一条与明明的表现都很相近。她意识到，明明很可能就是报道中所说的自闭症。

明明妈妈：身为母亲，当然接受不了。不过那个时候，我并不知道自闭症这种病是怎么回事，根本没意识到这种病的严重程度。我那时候还是第一次听这种病。比如一般人猛地听说癌症晚期，因为对“癌症晚期”意味着什么有清楚地认识，所以可能会一下子情绪崩溃，但我当时不是这样的。我也是后来才慢慢地知道，这种病现在仍然不知病因，无从下手，不可治愈。

问：孩子是如何被确诊的?

答：那天晚上，我在网上找了一份自闭症的自测表格。自测的结果，明明很可能就是自闭症。之后，我犹豫了半个月的时间，没敢立刻带孩子去检查，我害怕啊!那半个月里我也在网上查资料，渐渐地对孩子的情况、对这个病是怎么回事有数了。

然后我鼓起勇气带着孩子去医院检查。因为我心里明白，即使我自己还想着要逃避，还想着能自欺欺人，但这样拖着对孩子是不负责的。如果真的被确诊，那可能就是耽误孩子的治疗，所以我带着孩子去了。检查发现，孩子各个指标都不正常，很快就被确诊了。

问：孩子被确诊后，你和丈夫是怎么想的?

答：那个时候我们对自闭症的了解还不是很多。当时孩子还不到2岁，我们甚至以为可以用一年的时间让孩子去训练，学一些特殊的课程，然后3岁就能让他像其他孩子一样上正常的幼儿园了。可是后来我们才知道，明明也许永远都很难像正常孩子那样学习了。

“自闭症孩子最不能缺少的就是家长的关注和陪伴”

现在，每天下午四五点钟，明明妈妈会准时接9岁的儿子明明放学。她将明明送回家中交给丈夫或家人，然后再背起包转身出门上班。

她现在的工作是夜班，经常要干到凌晨一两点钟，下班回到家时明明已经熟睡。

看一看明明，疲倦地躺下。她只能睡三四个小时。早晨6点多钟，得准时爬起来给明明准备早饭，帮他穿衣服，送他上学。

和一般的家长不同，早晨，她会牵着明明的手一起走进教室里。这一整天，都会坐在明明身边，陪伴指导他上课。老师说什么，明明经常都不明白或者没有反应，要坐在旁边一刻不离地帮助他，反复地告诉他。傍晚，她们一起回家，然后再转身出门上班，工作到半夜。

问：作为妈妈，这几年你对明明教育和陪伴的过程，肯定是我们想象不到的辛苦。

答：明明2岁到7岁的时候，一直在幼儿的启智教育机构训练。从7岁开始，明明上学了，但上的还是那种启智学校。现在好像都有这种启智学校。去这种学校的大多都是自闭症孩子，还有一些患有脑瘫、弱智这样疾病的孩子。

在那里上课训练，大部分都不是正常的语文、数学这种文化课，而都是情绪课、交流课、生活课、感统课等等，主要目的是要教孩子一些基本的生活技能。比如教孩子认识事物，教孩子如何开锁、如何花钱买东西等等。像明明这样的孩子，身体的协调性不是很好，明明以前就不会跳绳，感统课就是帮他们做一些基础的训练。

明明得的这种自闭症，难治的根源就在他们无法交流。比如他们偶尔会突然哈哈大笑，偶尔又会突然发脾气。其实他们和我们一样有感觉，只不过他们不懂得如何表达，不懂怎么把这些感受与人交流，所以就会表现出了我们常人不能理解的一些举动。

为了刻意培养他这方面的能力，我们必须要多带着他出去走走，看看世界上各种各样的人和事物，不要让他们“自闭”在自己的精神世界里。

这么多年虽然辛苦，但我早就习惯了。自闭症的孩子，最不能缺少的就是家长的关注和陪伴。就像我，和明明出去的时候，他已经都是9岁的男孩子了，可我走到哪里都得牵着他的手，如果不牵着他，也要让他在我的视线范围之内。

问：像明明这样的孩子，日常生活中需要什么样的特殊照顾?

答：我们不懂他的世界，他也不懂我们的。很多时候，他根本意识不到什么是危险。明明去他奶奶家，爷爷奶奶就一定要把家里的所有刀都藏在沙发垫子下。但是老人家也偶尔有疏忽的时候，有一次削完水果就随便把刀放在外面，明明瞅人不注意，握着刀就在自己嘴边和脖子边反复地比划，我发现的时候真是吓得不行。

明明也有差点儿走丢的时候。有一次我带他在商场里，我去交款，让他站在原地等我一会儿。可等我交完款，却发现明明已经跑到卖化妆品的柜台前，在摆弄各种各样的小瓶子。幸亏被我找着了啊，否则后果不堪设想。

问：在你完完全全地了解了自闭症后，你有什么想法感受?

答：我的生活，还有我丈夫，孩子的爷爷、奶奶、姥姥、姥爷，这个家的命运完全都变了。我之前怎么可能想到，我会有一个自闭症的孩子呢?

身边当然也有人劝我再要一个孩子，可我已经39岁了，明明的父亲42岁。即使年龄允许，在这件事情上，我们家里的意见非常不统一。明明的父亲和奶奶坚决反对再要一个孩子。他们害怕啊，如果第二个孩子还是自闭症或者有其他的问题，这个家庭还有我们，就彻底没有未来了。最关键的是，他们觉得如果第二个孩子是健康的，那对明明将是多么地不公平。

其实，明明班级同学的家长们，我和这个群体的很多人都交流过，他们中间有不少人都真的再要了第二个孩子，而且很幸运的是，这第二个孩子是正常的。在他们要第二个孩子之前，也都曾信誓旦旦地要保证两个孩子生活的公平，但是实际上呢?有了第二个孩子后，他们真的都难免会忽略自闭症的孩子。要知道，自闭症的孩子最需要的就是来自家人的呵护，如果没有家人的关心和陪伴，他们的情商无法提高，以后生活就会更加困难。

在我家，我的母亲却是坚决同意我再要一个孩子的。

有一次我母亲无意中说了一句话，非常触动我的内心。她说，现在她老了，我还能陪着她;可是以后等我老了之后，谁能陪着我、照顾我呢?

问：这么多年，你有没有想过放弃?

答：没有。我想给尽我所能给他一个最好的未来，我不会放弃自己的孩子。在我认识的自闭症儿童家长的群体里，从最后结果上看，七八成的家长都不会放弃他们的孩子。哪怕他们嘴上说说，只要有一点儿机会能够让孩子进步，他们都不会放弃的。

但是我真的曾经想过，我甚至有时想让孩子在我之前“离开”。因为如果没有我们的陪伴，他一个人在世界上可能难以生存。有的时候我走在路上，看到街边的流浪汉神志不清，我就会想到，万一有一天我不在了，明明会不会也像流浪汉一样沿街去乞讨。

我觉得上天不公平，实在不公平。我在办公室里，听见同事们跟自己的孩子打电话说笑，可是我的孩子连完整的话都不怎么会说!听着他们说话，你不知道我心里有多难受。我真的嫉妒……是不是嫉妒，我也不知道。有时候能想开一点，可最终还是想不开——为什么这事儿偏偏摊在我身上呢?

问：明明曾经差点走失过，那为什么不能想一些办法，防止这种意外发生呢?

答：这里有很多人都不清楚的缘由。像我们这有的老年人，家人给他们身上准备一些证件、写有联系电话的小纸条带在身上。但是像明明这样的自闭症孩子，他们的身体是非常敏感的，不愿意戴这些东西，会把这些东西扯下去。所以很难啊，就得靠家长时刻看着。

问：对于明明的未来，你有什么愿望?

答：自闭症的孩子，他们没法一个人生活。其实我不敢想，我能为他做什么样的安排呢?只能走一步看一步吧，把眼下的日子尽量过好。

但是我真的希望社会不断进步之后，国家能够成立专门的机构，让像明明这样的特殊孩子有个能够终生被照顾的地方。他们也是人命啊，如果好好训练，他们也能做一些简单的工作，也能为社会做贡献的，只不过他们需要有个依靠。希望社会能够善待这些孩子们，尽量去理解、照顾他们。万一我们不在了，也能让他们好好地继续生活下去。